脱口秀演员黑灯总是戴着黑色墨镜,顶着个大爆炸头,没有拐杖,旁人很难一眼看出他是个盲人。13岁,黑灯被诊断出青少年黄斑变性,但当时的他没当一回事,直到上了大学,他发现视力正在逐步下降。特别是工作了一段时间后,视力下降更为明显。他和父母在全国跑了不少医院,但都没有什么办法,只能眼睁睁看着视力继续下跌到0.02(0.05 以下为盲人)。
视力是一点一点丧失的,“今天看到的和昨天的并没什么不同,一段时间以后,你会突然发现,之前能看到的,现在看不到了。”
“原来你以为你还能当飞行员、警察,现在发现你能选择的专业很少了。”病耻感一直在折磨黑灯。两只眼睛都慢慢下降到零点零几后,他的生活几乎停滞了。在那段时间里,黑灯因为视力问题,反复离职,换了四十多份工作,“每从一家工作单位离职,我就会被打击一次,感觉生活无望。”
后来从播客开始收听脱口秀,逐渐感兴趣,参加开放麦训练营,录制脱口秀大会,表现可圈可点,黑灯终于找到了方向。当然,脱口秀还有别的用处——比如公众对于青少年黄斑变性病症的关注,比如消除正常人对于残障人士的误解。
现在的黑灯除了脱口秀演出,做了一个关于黄斑变性的公众号。还会针对病友,拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频。他希望通过分享经验,让更多人直面生活。
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