写点生活|用歌声压住颤抖
——中国帕金森部落
创作者平台 沈志荣

成晓虹得病以后,第一件不敢做的事,不是走路,不是做饭,是唱歌。
她以前爱唱。不是专业歌手,就是爱。当幼儿园老师那十一年,音乐课是她上的,钢琴是她弹的,孩子们跟着她唱《小燕子》《让我们荡起双桨》,她的声音亮、脆、带笑,一开口全班都安静。
2006年确诊帕金森病之后,她不再唱了。
不是因为嗓子坏了。是因为手抖、嘴也抖。有时候一张嘴,声音不是出来的,是颤出来的,像冬天站在风里说话,一句完整的歌都唱不下来。她试过一次,在家里,趁丈夫不在,悄悄放了一首老歌,跟着哼了两句,声音抖得她自己都听不下去。她把音响关了,那之后好几年,再也没开过。
那时候她以为,这辈子跟唱歌这件事,算是彻底拜拜了。
一、“你唱一个呗”
2012年,隔壁的小男孩帮她在网上找到了帕友群。
她进群的第一个感觉,不是温暖,是吓了一跳。群里有人在唱歌。不是专业的,有的跑调,有的卡顿,有的声音沙哑得厉害,但他们在唱。唱完了,还有人送花、点赞、说“再来一首”。
她盯着屏幕看了好久,心想:他们手不抖吗?嘴不抖吗?
后来她才知道,都抖。抖才唱。唱了,反而不那么抖了。
群里有个人跟她说:“你也唱一个呗。”她赶紧打字:“我不会唱。”那人说:“你以前不是老师吗?老师不会唱歌?”
她没接话。但那天晚上,她翻来覆去睡不着。凌晨两点,她爬起来,打开手机,戴上耳机,找了一首老歌——《怒放的生命》。她没唱,就听。汪峰的声音从耳机里灌进来,她在黑暗里坐了很久。
第二天,她问了群里一个人:“你们用什么软件唱歌?”
那个人发来一个链接。
二、第一次发歌
她学了很久。不是学唱歌,是学用软件。她手抖,点不准屏幕上的按钮,录一首歌要反复录好几遍,有时候唱到一半手一抖,把录音键碰没了,整首重来。她不急,一遍不行就两遍,两遍不行就五遍。
录的第一首歌是什么,她后来记不太清了。可能是《小燕子》,可能是《让我们荡起双桨》。她选了最简单的、最熟的、不用看歌词就能唱的。
录完之后,她听了一遍。声音还是有点抖,但没有她想象的那么糟。她犹豫了半个小时,按了发送。
群里安静了几秒钟。然后有人发了一个大拇指。又有人发了一朵花。有个人说:“好听。”
就两个字。她盯着那两个字看了很久。不是因为唱得多好,是因为那个人说“好听”的时候,没有说“唱得不错,手还抖吗”,没有说“你真不容易”。那个人就是把它当一首歌来听的。
她把手机放下,捂着脸哭了。
不是难过。是那种——以为永远丢了的东西,忽然又摸到了边——的哭。
三、“晓虹,你唱一个”
从那以后,她开始在群里唱歌。不是天天唱,状态好的时候唱,手不那么抖、嘴不那么僵的时候唱。药效刚上来那会儿是黄金时间,动作利索、声音稳,她抓住那个窗口期,赶紧录。
有时候药效过了,声音又抖了,她就歇着。不勉强,不强求。
群里的人知道她的规律。有人会在下午问她:“晓虹,今天状态怎么样?”她说“还行”,那人就说:“那唱一个。”她就唱。
她唱得最多的是汪峰的歌。《怒放的生命》《飞得更高》《春天里》。不是因为歌词多好,是因为这些歌硬、有劲、需要用力气。她需要那个“用力气”的过程——把声音从颤抖的身体里挤出来、压住、送出去,每一句都是跟帕金森掰手腕。
有一回她唱《春天里》,唱到“如果有一天,我老无所依”那一句,嗓子突然哽住了。不是哭,是僵。声带像被什么东西卡住,发不出声。她没停,等了两秒,声音又回来了,接着唱下去。
唱完发到群里,有人留言:“中间那句卡了一下,但后面特别好。”
她回了一个笑脸。没有解释那个“卡”是什么。她知道他们懂。

图片由AI生成
四、小便利店里的麦克风
她在家门口开了一间小便利店,很小,不到五平方米。一个柜台,一个货架,一张书桌,书桌上摆着电脑。电脑旁边立着一支麦克风,支架上挂着一只粉红色的耳机,很扎眼。
来买东西的邻居经常问:“你这是开便利店还是开录音棚?”
她笑:“都开。”
白天看店,不忙的时候,她就戴着耳机听歌。有时候跟着哼两句,声音不大,不影响客人。有人进来买东西,看见她对着屏幕唱歌,也不奇怪,付了钱就走了。隔壁卖水果的大姐偶尔探头进来:“晓虹,今天唱什么?”
她说:“你想听什么?”
大姐说:“《小城故事》。”
她就唱。站在柜台后面,手里还捏着扫码枪,唱完接着收钱。那个画面有点滑稽,便利店女老板兼业余歌手,曲目随机,点歌免费。
她不在意。她早就不在意别人怎么看了。能唱出来,已经是赚了。
五、山西的莲莲
2016年前后,她在群里认识了一个山西的病友,叫莲莲。
莲莲患帕金森病27年,曾经在床上躺了15年,完全不能动。后来慢慢恢复了一些,能坐了、能站了、能走几步了。但语言功能退得很厉害,说话断断续续,一句完整的话要分好几截才能说完。
有一天晚上,晓虹在群里遇到莲莲在线。她说:“莲莲,你先唱。”
莲莲客气了两句,点了一首歌。唱的时候,每一句中间都有明显的停顿,像老式收音机信号不好时的断流。但她在唱。一个字一个字地往外送,断断续续,认认真真。
晓虹听着,手没停——她拿鼠标的手抖得厉害,打两个字要好几秒,但她一直给莲莲点赞、送花、发鼓掌的表情。
莲莲唱完,晓虹跟她聊了几句,问她最近怎么样。莲莲说,很好。27年了,躺了15年,现在能走了。在群里认识了很多人,每天有人陪伴,还有病友把药分享给她,她很开心。
晓虹听了,转过头对旁边的人说:“你听到没有?她躺了15年还能站起来。那我算什么?我手抖一点算什么?”
那天晚上她唱了一首《小小的家》,声音稳得出奇。
六、不是唱给谁听
现在晓虹的帕友群有40多个,加上朗诵群、唱歌群、配音秀、慢摇群,一共60多个。她不是群主,不是管理员,不是活跃分子里的顶梁柱。她就是那个“到了晚上状态好的时候会唱一首”的人。
她的歌没有多好听。音色不如从前亮了,气息不如从前稳了,有时候唱到一半手一抖把耳机线碰掉了,录音里全是杂音。但她不在乎这些了。
她以前唱歌,是为了好听。现在唱歌,是为了告诉别人——也告诉自己:嘴还在动,声音还在,人还没被帕金森收走。
有人问她:“你现在最怕什么?”
她说:“最怕有一天想唱,唱不出来了。”
“那你现在呢?”
她看了一眼桌上的麦克风,说:“现在能唱,就唱。”
那天采访结束,她送我们到巷口。药效刚好过去了,她脚迈不开,站在街边等了一会儿。我们谁都没说话,就站在那儿,等她缓过来。
过了一会儿,她忽然哼了一句。没歌词,就一个调子,很轻,像是嗓子自己痒了。
那调子不抖。
【本章科技对照】
帕金森病影响声带肌肉,可导致音量降低、音调单一、发音颤抖。药物可部分改善,但无法根治。线上K歌软件和语音社交平台,无意中成了一种“非正式言语康复”:患者在放松状态下反复练习发声,比诊室里的指令更可持续。晓虹不是医生,但她用麦克风证明了这件事。
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责任编辑:陈骥