20多岁小伙为何厌恶自己,这种“绿色癌症”,年轻人最易中招

潮新闻 记者 吴朝香 通讯员 李文芳 张冰清 乐小舟2025-05-19 02:54全网传播量45.8万
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01我国炎症性肠病患者数量快速上升,预计今年总病例数达150万人。浙大邵逸夫医院消化内科主任曹倩表示,规范治疗和管理可让患者回归正常生活。
02双胞胎姐妹花患克罗恩病暴瘦至60多斤,经浙大邵逸夫医院多学科团队诊治,成功实施手术并申请公益基金支持。案例显示多学科合作在克罗恩病诊治中的重要性。
03浙大邵逸夫医院成立炎症性肠病多学科协作团队,整合多科室资源,开创国内炎症性肠病多学科合作诊治模式,提升精准诊断与治疗水平。
0420多岁小伙小王患克罗恩病多年,经曹倩团队精心治疗后恢复良好,对未来生活有了憧憬。表明炎症性肠病虽不能治愈,但可通过规范管理降低手术率和致残率。
05曹倩提醒,中青年群体出现反复腹泻、腹痛等症状需重视,并呼吁大家因饮食习惯、生活方式变化,肠病发病人群增多,应及时到医院排查、早诊早治。
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20多岁的小伙子终年浑身异味;26岁的双胞胎姐妹花体重一度只有60多斤……好发于15-35岁人群、反复发作、终身受累,作为炎症性肠病(IBD)的一种,克罗恩病被称为“绿色癌症”,让人望而生畏。

“以前,这个疾病在我国属于少见病,但是近年来,患者数量快速上升,已经成为‘常见病’了。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院(下简称:浙大邵逸夫医院)消化内科主任曹倩说。

中国疾病预防控制中心数据显示,我国炎症性肠病总病例数到今年预计达到150万人。

5月19日是世界炎症性肠病日,在曹倩看来,虽然炎症性肠病治疗难度大,但随着医疗技术的进步,如果规范治疗和管理,很多患者依旧可以回归正常生活。

双胞胎姐妹暴瘦到60多斤

浙大邵逸夫医院每年接诊的炎症性肠病患者有一万多人次。曹倩表示,它是自身免疫性疾病,主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,发作的时候会腹痛、腹泻、便血,体重下降等,疾病缓解复发交替,患者往往需要终身治疗,“克罗恩病患者一生中,可能80%的人都要经历一次手术。”

小邹和小彭(均为化名)是一对双胞胎姐妹,2012年,俩人13岁的时候先后出现腹痛、腹泻,当时以为是胃肠功能不好,治疗一段时间后依旧反复发作且越来越瘦,一度只有60多斤。

2015年,父母带她们到当地大医院住院检查,俩人的肠镜都看到了结肠黏膜鹅卵石样的隆起和大大小小的溃疡,当时这种情况当地医院很少碰到,一时难以诊治,因此特地邀请曹倩主任会诊,最终确诊为克罗恩病。过去10多年姐妹俩一直药物在治疗,但可惜的是很多药物对俩人的效果并不太好,随着病情进展,姐妹俩分别出现了消化道出血、肠道梗阻等严重并发症。今年年初,她们都被确定并发了肠瘘。

多学科诊治,寻找最佳方案

在曹倩看来,这对双胞胎的经历在克罗恩病患者中非常有代表性。

“诊断困难,治疗棘手,不是只靠消化科医生就能完成的,需要专业的多学科团队联合治疗。”

为此,浙大邵逸夫医院在国内率先成立炎症性肠病的多学科协作团队,整合消化内科、外科、病理科、影像科、营养科、护理等多个学科,还成立医院炎症性肠病中心,开创了国内炎症性肠病多学科合作的诊治模式。

“不以哪个专科为主导,而是共同讨论最佳诊治方案。”曹倩说,“我们最早引进最新检测手段,比如运用小肠CTE和MRE、肛管磁共振,小肠超声等影像技术,不断提升病理诊断技术,实现精准诊断。而像蔡秀军院长首创的支架法肠吻合术,环激光复杂肛瘘手术等,也为手术患者提供新的方法。”

医院供图 曹倩在看诊

今年,小邹和小彭记起了10多年前给她们会诊的曹倩主任团队,看到她们时曹主任还是印象深刻,双胞胎的发病模式一致,也显示了一定的遗传背景。经过团队多学科讨论后,中心外科周伟主任医师。建议针对目前出现的肠瘘并发症进行手术治疗。经过术前的优化管理,个体化手术方案实施,姐妹俩先后顺利完成了手术!术后两人肠道残留后轻度的肠道炎症病变,内科团队接力进行术后疾病的治疗。

病房里面两姐妹相互扶持照顾的身影子给全体医护留下深刻印象,10多年的寻医问诊,几乎掏空了家底,也阻碍了回归社会工作。得知姐妹俩的经济情况,团队还为两人申请了公益基金支持----曹倩主任在2年前发起的微笑基金---炎症性肠病救助基金专门为患者提供部分经济支持,迄今已经资助多位患者。

“虽然克罗恩病还不能治愈,但只要及早诊断、规范治疗,很多患者可以回归正常生活。”曹倩说,炎症活动期,可以使用激素、生物制剂等药物治疗;如果出现肠道狭窄瘘等并发症时,可内镜或手术治疗,这个过程中,还需要配合营养治疗等辅助治疗或对复杂病例进行粪菌移植等。

不能治愈,但可以“慢病”管理

20多岁的小王(化名)10多年前就确诊克罗恩病,先后两次接受小肠段切除及回肠造口手术,但术后出现肠皮瘘。每日渗出的粪液让小王身上总有股难闻的气味,导致他不敢出家门,不出去工作。这十年他变得沉默,甚至厌恶自己。10多年来他对治疗没有信心,一直拒绝寻医问诊。今年,小王和家人听了很多介绍,终于下定决心出外就诊,于是慕名找到了曹倩团队。

“我们外科团队在周伟主任带领下给他做了第三次手术,将十二指肠内瘘进行修补并成型、空肠瘘口处肠段进行切除,同时也将分离的残余结肠和原小肠造口进行吻合,并留置新的小肠造口为后续的造口回纳做好准备,小王以为要终身造口,但我们有信心处理好回纳,去除粪袋,让他回归社会工作,回归正常生活。”曹倩说。

术后在团队的精心护理下,小王恢复良好,腹壁上的皮炎也逐渐好转趋于愈合,他对未来的生活也有了憧憬。

“虽然炎症性肠病还不能治愈,但我们可以像管理慢病一样来管理它,降低手术率和致残率,让患者回归社会,提高生活质量。”在曹倩和团队的推动下,浙大邵逸夫医院牵头成立了浙江省IBD专病联盟,打造三级管理网络:在基层医院早识别,疑难病症到大医院治疗,然后转回至家门口监测。

曹倩坦言,对于炎症性肠病的早诊早防已经有了很大进步,但依然需要靠医生的经验,另外,还有大概30-40%的患者可能对药物治疗不敏感,而各种药物和治疗方案的效果也是靠经验积累。

基于这样的诊疗挑战,这么多年来曹倩和团队成员一直持续深入相关研究,比如利用医院20多年的专病队列数据库,在浙江宁波长达10多年的基于人群基础的流行病学数据,AI学习识别病情诊治转归,协助医生进行治疗路径分析等。

曹倩表示,炎症性肠病的病因尚不明确,目前认为可能与环境、遗传、免疫等多个方面的原因有关。此外,高油、高脂、高糖饮食习惯,以及精神压力大工作疲劳都有可能造成病情加重。“中青年群体如果出现不明原因的反复腹泻、腹痛、便血、体重下降等,要引起重视。”

除了炎症性肠病,曹倩也想提醒大家,因为饮食习惯、生活方式等的变化,各类肠病的发病人群也越来越多,比如肠易激综合征、难治性便秘、肠瘘、肠梗阻等,“我们肠病中心联合各个学科的力量,一直致力于打造卓越肠病中心,为这些患者提供最佳治疗方案。也希望大家发现消化问题的话,及时到医院排查、早诊早治。”


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最新评论(1)
潮客_etfi8w · 2025-05-19 10:37 · 浙江杭州回复1
没想到今天居然是世界炎症性肠病日。此时此刻我家先生(20年前确诊克罗恩病没有用药出现瘘管)就在邵逸夫医院周伟主任负责的肠炎病区住院,上周三刚刚接受完周主任团队的手术,切除了乙状结肠和小肠严重的病灶。邵逸夫的IBD团队非常专业和负责,实名点赞👍相信通过这次手术和周主任曹主任这样专业的团队的帮助,我们一定可以有效控制住病情。由衷感谢邵逸夫医生和护士们🌈