20多岁小伙为何厌恶自己，这种“绿色癌症”，年轻人最易中招

开栏语：医学殿堂中，每一束无影灯照亮着不同的生命战场，现代医学越来越强调“专精”，每个专科都在自己的领域深耕出“独门绝技”，这是医生们数十年如一日淬炼的结晶，也是众多患者重获新生的密钥。我们为此开出“术有专攻”专栏，解码精进的技术如何守护生命健康。

20多岁的小伙子终年浑身异味；26岁的双胞胎姐妹花体重一度只有60多斤……好发于15-35岁人群、反复发作、终身受累，作为炎症性肠病(IBD)的一种，克罗恩病被称为“绿色癌症”，让人望而生畏。

“以前，这个疾病在我国属于少见病，但是近年来，患者数量快速上升，已经成为‘常见病’了。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院(下简称：浙大邵逸夫医院）消化内科主任曹倩说。

中国疾病预防控制中心数据显示，我国炎症性肠病总病例数到今年预计达到150万人。

5月19日是世界炎症性肠病日，在曹倩看来，虽然炎症性肠病治疗难度大，但随着医疗技术的进步，如果规范治疗和管理，很多患者依旧可以回归正常生活。

双胞胎姐妹暴瘦到60多斤

浙大邵逸夫医院每年接诊的炎症性肠病患者有一万多人次。曹倩表示，它是自身免疫性疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，发作的时候会腹痛、腹泻、便血，体重下降等，疾病缓解复发交替，患者往往需要终身治疗，“克罗恩病患者一生中，可能80%的人都要经历一次手术。”

小邹和小彭（均为化名）是一对双胞胎姐妹，2012年，俩人13岁的时候先后出现腹痛、腹泻，当时以为是胃肠功能不好，治疗一段时间后依旧反复发作且越来越瘦，一度只有60多斤。

2015年，父母带她们到当地大医院住院检查，俩人的肠镜都看到了结肠黏膜鹅卵石样的隆起和大大小小的溃疡，当时这种情况当地医院很少碰到，一时难以诊治，因此特地邀请曹倩主任会诊，最终确诊为克罗恩病。过去10多年姐妹俩一直药物在治疗，但可惜的是很多药物对俩人的效果并不太好，随着病情进展，姐妹俩分别出现了消化道出血、肠道梗阻等严重并发症。今年年初，她们都被确定并发了肠瘘。

多学科诊治，寻找最佳方案

在曹倩看来，这对双胞胎的经历在克罗恩病患者中非常有代表性。

“诊断困难，治疗棘手，不是只靠消化科医生就能完成的，需要专业的多学科团队联合治疗。”

为此，浙大邵逸夫医院在国内率先成立炎症性肠病的多学科协作团队，整合消化内科、外科、病理科、影像科、营养科、护理等多个学科，还成立医院炎症性肠病中心，开创了国内炎症性肠病多学科合作的诊治模式。

“不以哪个专科为主导，而是共同讨论最佳诊治方案。”曹倩说，“我们最早引进最新检测手段，比如运用小肠CTE和MRE、肛管磁共振,小肠超声等影像技术，不断提升病理诊断技术，实现精准诊断。而像蔡秀军院长首创的支架法肠吻合术，环激光复杂肛瘘手术等，也为手术患者提供新的方法。”

医院供图 曹倩在看诊

今年，小邹和小彭记起了10多年前给她们会诊的曹倩主任团队，看到她们时曹主任还是印象深刻，双胞胎的发病模式一致，也显示了一定的遗传背景。经过团队多学科讨论后，中心外科周伟主任医师。建议针对目前出现的肠瘘并发症进行手术治疗。经过术前的优化管理，个体化手术方案实施，姐妹俩先后顺利完成了手术！术后两人肠道残留后轻度的肠道炎症病变，内科团队接力进行术后疾病的治疗。

病房里面两姐妹相互扶持照顾的身影子给全体医护留下深刻印象，10多年的寻医问诊，几乎掏空了家底，也阻碍了回归社会工作。得知姐妹俩的经济情况，团队还为两人申请了公益基金支持----曹倩主任在2年前发起的微笑基金---炎症性肠病救助基金专门为患者提供部分经济支持，迄今已经资助多位患者。

“虽然克罗恩病还不能治愈，但只要及早诊断、规范治疗，很多患者可以回归正常生活。”曹倩说，炎症活动期，可以使用激素、生物制剂等药物治疗；如果出现肠道狭窄瘘等并发症时，可内镜或手术治疗，这个过程中，还需要配合营养治疗等辅助治疗或对复杂病例进行粪菌移植等。

不能治愈，但可以“慢病”管理

20多岁的小王（化名）10多年前就确诊克罗恩病，先后两次接受小肠段切除及回肠造口手术，但术后出现肠皮瘘。每日渗出的粪液让小王身上总有股难闻的气味，导致他不敢出家门，不出去工作。这十年他变得沉默，甚至厌恶自己。10多年来他对治疗没有信心，一直拒绝寻医问诊。今年，小王和家人听了很多介绍，终于下定决心出外就诊，于是慕名找到了曹倩团队。

“我们外科团队在周伟主任带领下给他做了第三次手术，将十二指肠内瘘进行修补并成型、空肠瘘口处肠段进行切除，同时也将分离的残余结肠和原小肠造口进行吻合，并留置新的小肠造口为后续的造口回纳做好准备，小王以为要终身造口，但我们有信心处理好回纳，去除粪袋，让他回归社会工作，回归正常生活。”曹倩说。

术后在团队的精心护理下，小王恢复良好，腹壁上的皮炎也逐渐好转趋于愈合，他对未来的生活也有了憧憬。

“虽然炎症性肠病还不能治愈，但我们可以像管理慢病一样来管理它，降低手术率和致残率，让患者回归社会，提高生活质量。”在曹倩和团队的推动下，浙大邵逸夫医院牵头成立了浙江省IBD专病联盟，打造三级管理网络：在基层医院早识别，疑难病症到大医院治疗，然后转回至家门口监测。

曹倩坦言，对于炎症性肠病的早诊早防已经有了很大进步，但依然需要靠医生的经验，另外，还有大概30-40%的患者可能对药物治疗不敏感，而各种药物和治疗方案的效果也是靠经验积累。

基于这样的诊疗挑战，这么多年来曹倩和团队成员一直持续深入相关研究，比如利用医院20多年的专病队列数据库，在浙江宁波长达10多年的基于人群基础的流行病学数据，AI学习识别病情诊治转归，协助医生进行治疗路径分析等。

曹倩表示，炎症性肠病的病因尚不明确，目前认为可能与环境、遗传、免疫等多个方面的原因有关。此外，高油、高脂、高糖饮食习惯，以及精神压力大工作疲劳都有可能造成病情加重。“中青年群体如果出现不明原因的反复腹泻、腹痛、便血、体重下降等，要引起重视。”

除了炎症性肠病，曹倩也想提醒大家，因为饮食习惯、生活方式等的变化，各类肠病的发病人群也越来越多，比如肠易激综合征、难治性便秘、肠瘘、肠梗阻等，“我们肠病中心联合各个学科的力量，一直致力于打造卓越肠病中心，为这些患者提供最佳治疗方案。也希望大家发现消化问题的话，及时到医院排查、早诊早治。”