时事开讲第227期|星星的孩子，一生不孤

1

12月11日，国家孤独症儿童特殊教育资源中心建设启动会暨首届孤独症教育高质量发展与标准建设研讨会，在浙江师范大学萧山校区举行。

国家孤独症儿童特殊教育资源中心建设启动会现场

仪式开场，二三十位小则几岁大则二十几岁的孩子，在台上且歌且舞，唱响《梦想天堂》：

你把你的春天挂满每一个脸庞

让远来的翅膀不想家

你把你的曾经刻在日月的中央

让成长的天使懂得洁白的主张

你把你的未来放在我们的肩上

让友爱的心门不再关上

……

歌词仿佛就是他们的心声。

他们绽放笑容、吐字清晰、动作连贯……这一些在我们常人看来也许是幼儿园的孩子都做到的平常事，却需要他们努力地去做，为了这一曲歌舞，也许他们付出了一年、两年甚至很多年的汗水和泪。

他们，身患孤独症，被称为“星星的孩子”。

他们，在竭力地让自己“被看见”，渴望被理解，更渴望在社会的关爱与指引下，绽放出属于自己的光芒。

就像其中一位小女孩说的那样：我们不需要太多，也不要另眼看待我们，只是要多等等我们，给我们一个拥抱，一个微笑。

2

孤独症（又称为自闭症）儿童被称为“星星的孩子”，主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。

80年前，美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学教授肯纳曾经这样定义：自闭症是严重精神障碍，发生在婴幼儿期而且无法治疗。科学发展至今，孤独症的发病原因至今仍是谜，确诊自闭症后将是终身残障。2006年，我国正式将孤独症列入精神类残疾。

1982年，我国“儿童精神医学之父”陶国泰教授发表了一篇题目为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，首次报道了4例孤独症患儿。42年过去了，根据最新数据统计，近年来，孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势，全球发病率为1%-2%。我国的发病率在1%。据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计，我国孤独症人群已超1000万人，其中，儿童数量超过200万人。

而经过多年的诊断、治疗与研究发现，孤独症儿童越早得到辅助药物治疗和康复教育，越容易获得生活自理和独立生活的初始能力，甚至减轻残疾程度，提升生活质量，一些程度较轻的残障者还能融入社会、自食其力。

孤独症的本质是社交沟通障碍。专业人士认为，孤独症的核心问题是社会交往的问题，是人际沟通的问题，不是单纯的智力高低问题。也就是说，孤独症儿童不是天生有智力缺陷，而是拥有学习能力却没有向人学习的欲望。在他们眼中，或许椅子比人更可靠。如若不及时干预，孤独症儿童将始终无法把‘人’作为其日常交往中的一个重要目标，这意味着他们向人学习的机会在无形中被剥夺。“早干预”能够尽可能地提升其基本生活自理的生存技能、行为规范、沟通技能和成年后的生活质量，遏制疾病对患儿大脑造成“瀑布式的损害”。

在我国8500万残疾人中，视障、听障、肢残等许多患者如今已经能正常地融入生活，自食其力，自强不息。

街头，我们已经习惯于“盲人按摩店”，觉得这是残疾人非常适合的就业领地，残疾人咖啡馆也日渐增多，杭州已有多家专为残疾人服务的手语咖啡馆，也有残疾人就业的咖啡馆、洗车店，而今，随着人工智能、电商的兴起，越来越多的残疾人得以靠自己的双手、靠自己的能力赚钱吃饭。

社会的文明程度在不断提高，对残疾人的宽容、包容、接纳度也在不断提高，越来越多的人们为残疾人打造着便利生活，小心呵护着他们的生活空间。就在前几天，一则盲人演员黑灯脱口秀与深圳拆除不锈钢盲道的新闻被广为传播，人们在反思对盲道关注度、重视度不够的同时，也为深圳市政府的及时响应、及时改正而叫好。这是整个社会，在为残疾人“让道”。

但是，孤独症的大众熟知度还远远不够，他们，同样需要融入社会自主生活，同样需要被看见。

200万的孤独症孩子就像天上的星星，在自己的世界里独自闪烁，渴望被温柔以待。

国家孤独症儿童特殊教育资源中心建设启动会现场

3

在我国，孤独症康复教育起步于20世纪90年代初，康复教育机构逐渐增多是在21世纪初，近十年进入快速发展时期。

随着研究的进展，人们对孤独症的逐渐了解，从20世纪90年代末开始，全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始接收孤独症儿童随班就读。

《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，到2025年高质量特殊教育体系初步建立，全国适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%。《计划》还指出，推进融合教育，全面提高特殊教育质量。

特殊教育是教育中相对艰难又不可或缺的部分，其发展水平直接反映一个国家的教育水平。对特殊教育的重视程度也是一个国家文明程度的标志。教育公平，绕不开特殊教育这项托底工程。

融合教育是指让孤独症儿童和普通学生在同一间教室一起学习的方式，它强调为身心障碍儿童提供正常的教育环境，而非隔离的环境。这样有助于他们未来能够适应社会、融入社会。

解决“谁来教育”的问题。但是孤独症儿童入学后的关键问题是，特教老师却很少，在碰到与病症相关的专业性比较强的问题时，就比较考验老师的处理能力。比如杭州的一位孤独症儿童丰丰的妈妈就曾说过一件事：儿子就读的是一所普通小学，一年级时曾经发生过在班里触碰其他孩子隐私处的不当行为。这种“不当”行为，其实是孤独症孩子“不看不应不说不指不当”10字评判标准之一，但在普通人看来，就会以为是孩子的品德不良。类似这样的事件处理，就需要教师的专业水准。

在浙江，有许多地区专为孤独症儿童设立了班级。近几年，乐清市特殊教育学校校长叶圣海发现患有孤独症的学生越来越多，于是在去年争取了1000万元的专项激励资金，用于推进对孤独症教育的研究，学校也成为全省首批孤独症脑神经研究实践基地。与此同时，为培养高水平的特教师资团队，学校每年投入不少于公用经费的15%来支持教师开展教科研活动。

今年9月，“星星计划”特殊教育公益项目启动仪式暨孤独症教育骨干教师培训班在我省开班。

解决“怎样教育”的问题。浙江师范大学国家孤独症儿童特殊教育资源中心的设立，正是为了解决教育问题。在资源中心，课程教材研发室、艺术课程研发室、绘本动画研发室、虚拟教研室、仿真全支持课堂……一系列专业而富有创意的空间，充满智慧与爱心。在这里，每一分努力都汇聚成光，照亮着孤独症儿童前行的道路。

“课堂是实施孤独症学生融合教育的主阵地，想要将孤独症学生培养为自立自主与世界共生之人，构建其生存学习社交的关键能力，首先要解决教什么的问题。”浙江师范大学儿童发展与教育学院院长、国家孤独症儿童特殊教育资源中心执行主任曹漱芹如是说。

解决“融入社会”的生存问题。在孤独症孩子长大后，可以依靠不同形式、不同类型的职业培训和支持性就业平台等，就如社会接纳其它类型残疾人士一样，他们也可以很好地生存于社会。温州一对双胞胎孤独症孩子的父亲，创办了一家烘焙坊“壹星酿”，接纳了30多名青年孤独症患者，还开出了分店、加盟店。在就业辅导员的培训下，他们能进行简单工作，凭劳动挣钱。

星星存于宇宙，与日月同行。星星的孩子，同样不孤独。