当医学抵达边界，如何为生命点亮归途的灯？浙大儿院启用儿童舒缓病房

因为疾病，孩子小小年纪走到生命的尽头，该如何面对？近日，“拾光小屋”儿童舒缓病房在浙大儿院总部莫干山院区正式启用。

“拾光小屋”儿童舒缓病房揭牌/医院供图

儿童缓和医疗对患有危及生命疾病的儿童提供身体、心理和精神等全方面照顾，同时给予家庭支持，旨在为儿童及其家庭提供最佳的生活质量。

根据《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》，2019-2020年我国儿童肿瘤(包括血液肿瘤、脑肿瘤和实体肿瘤)每年新发的患者数量在4万左右，整体发病率虽相较于成人不算高，但已经成为严重威胁儿童青少年健康成长的疾病。我国14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤仅次于意外伤害，已排到了第二位。除此之外，先天性疾病、慢性疾病等疾病中晚期阶段患儿也是儿童缓和医疗的主要服务对象。但中国目前提供儿童缓和医疗的服务体系、机构、人员均处于萌芽或起步阶段，绝大多数一、二线城市都没有能稳定接收终末期儿童的病床和团队，供需矛盾突出，是亟待解决的社会性问题。

“缺乏儿童舒缓病房，导致家庭往往只有两个选择，在重症监护室不惜重金抢救，或放弃治疗回家。这两种方式，在确定无法治愈的情况下，都不是最佳选择。”浙大儿院肿瘤外科护士长吕丹尼介绍，在自己十几年的从业经历中，也曾多次碰到走到最后的肿瘤患儿和家长提出相关诉求，但因为多种原因，相关服务还是缺乏体系化和可持续性。

拾光小屋内景/医院供图

随着浙大儿院莫干山院区在2024年11月全面投入使用，肿瘤外科、血液肿瘤内科整体搬迁到莫干山院区，空间得到极大拓展，为相关服务的开展提供了很好的契机，“拾光小屋”项目正是在这样的背景下落地。

“当医学抵达边界，我们为生命点亮归途的灯。浙大儿院莫干山院区不是‘拾光小屋’项目的首次落地，但我们能发挥浙江人勇立潮头的精神，把这项服务做出浙江特色，能够以我们的努力帮助更多家庭渡过特殊的难关。”

莫干山院区副院长王金湖介绍，浙大儿院“拾光小屋”坐落于浙大儿院总部莫干山院区血液肿瘤中心大楼，面向全院有需要的家庭开放，将联动肿瘤、护理、麻醉、营养等多个学科，引入社工、基金会等多方力量，为相关家庭提供更多、更高要求的照护，以提升终末期儿童的生活质量，缓解家庭在特殊时期的经济压力和心理创伤。

在“拾光小屋”，家长和孩子不仅能够拥有独立、温馨的空间相互陪伴，医院医护团队也将与拾玉儿童公益基金会携手，为患儿家庭提供专业舒缓方案和服务，共建爱、关怀和温暖相伴的港湾，让每个幼小生命在尊严与温暖中谢幕。

据了解，“拾光小屋”项目由深圳市拾玉儿童公益基金会在2023年发起，随着该项目在浙大儿院的落地，已累计在全国7个城市开展儿童舒缓服务。截至2025年2月，已服务400多个患儿家庭。